Ресурси Удружења за мишићну дистрофију (МДА)


Одрастао сам слушајући Јерријеву децу кроз годишњи МДА Телетхон. Касније смо подржали Удружење мишићне дистрофије кроз присуствовање голф излетничким погодностима за МДА. (Муж ми је играо голф док сам уживао у вечерама.) Мало сам знала да ћу једног дана бити једна од "Јерријевих деце."

Прво сам постао свјестан широког спектра услуга које нуди МДА путем веб странице МДА (1). Веб локација садржи детаљне информације о различитим неуро-мишићним болестима, а додатни ресурси могу се наручити путем веб локације МДА, укључујући часопис Куест. Даљња едукација о животу са неуромускуларном болешћу такође се може наћи у њиховој серији Јавних вебинара.

Упркос називу "мишићна дистрофија" у свом наслову, МДА помаже људима, и деци и одраслима, са широким спектром неуромускуларних болести. Особе са 42 различита неуромишићна обољења испуњавају услове за услуге путем МДА. Неуромускуларне болести обухваћене програмима МДА укључују мишићну дистрофију, болест моторних неурона, метаболичке болести мишића, болести периферног нервног система и миопатије. Потпуну листу прихватљивих услова потражите на листи МДА (2).

Кроз клинике МДА добила сам здравствену заштиту од стручњака који су се специјализирали за неуромускуларне болести. Ове клинике су доступне свима који имају покривено неуромускуларно обољење и региструју се са МДА. Можете сазнати о најближој клиници и како се регистровати преко веб странице МДА. Многе од ових клиника такође спроводе истраживања и веома су укључене у потрагу за ефикасним лечењем и лековима од неуромускуларне болести.

На веб страници МДА такође сам пронашао могућности за повезивање. МиМДА плоче су ми пружиле прилику да чујем искуства других људи и комуницирам са другим људима који имају неуро-мишићне болести. Већина подручја широм САД-а такође имају групе подршке повезане са МДА. Да бисте пронашли групу за подршку у вашој близини, обратите се на клинику МДА која вам је најближа. Кроз миМусцлеТеам, МДА нуди интернетску услугу заштићену приватношћу како би се помогло онима који су погођени неуромишићном болешћу да остану повезани са породицом и пријатељима и да организују потребну његу и помоћ.

Када дође лето, деца са неуромускуларним болестима могу присуствовати програму летњег кампа путем МДА. У преко 90 кампова широм Сједињених Америчких Држава деца са проблемима здравља и мобилности добијају прилику да уживају у камповању, стекну нова пријатељства и укључе се у широку палету камп активности.

Вјеровали или не, МДА нуди још више. Остали програми укључују Програм помоћи у опреми који ће људима помоћи да добију трајну медицинску опрему, годишње снимке грипа како би заштитили заједницу МДА, јер се сматра да смо у ризику од компликација од грипа, и МДА Цхат групе.

Када сам сазнао да имам нервно-мишићну болест, у почетку нисам знао где да се обратим. Кроз агенцију МДА брзо сам пронашао потребне информације, подршку и здравствену заштиту. И зато ми је драго што сам једно од Јерријеве деце.

Ресурси:
(1) Веб страница МДА. //ввв.мда.орг/. Добављено 8.8.10.
(2) Веб страница МДА, Болести. //ввв.мда.орг/дисеасе/. Добављено 8.8.10.



Zločin nad Srbima: Medački džep (RazBuđivanje) (Јун 2022)



Ознаке Чланак: Ресурси Удружења за мишићну дистрофију (МДА), Неуромускуларне болести, Удружење мишићне дистрофије, МДА, Јерриева деца, Ресурси за мишићну дистрофију, МДА услуге, МДА клинике, летњи камп МДА, помоћ у опреми МДА, миМДА, МДА цхат групе, неуромускуларна болест, Јори Реијонен , МДА групе за подршку

Аустралиан Фестивалс

Аустралиан Фестивалс

путовања и култура